Lexi Robins, nació en enero y llevó alegría a sus padres y pequeño hermano de tres años. Su familia la define como una niña fuerte, activa y sonriente, casi nunca llora, según cuentan. Su desarrollo parecía normal, hasta que sus padres empezaron a fijarse en algunos detalles, como que los dedos gordos de sus pies estaban totalmente rectos y eran más pequeños de lo normal.

La niña no movía tampoco sus pulgares y sus padres comenzaron a preocuparse. Las visitas al médico, las ecografías y las analíticas se hicieron rutinarias. Los médicos no daban con ningún diagnostico, por lo que la familia de Lexi decidió investigar por su cuenta, hasta que dieron con una enfermedad rara llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Se lo comentaron a los médicos y le practicaron una prueba genética a Lexi para descartarla.

Sin embargo, el resultado fue positivo. Lexi sufre una enfermedad que ocurre en una de cada dos millones de personas. Su tejido muscular se convierte en hueso de tal manera que su cuerpo se va haciendo rígido, como si se hiciera de piedra, según explican los expertos.

Para este trastorno no hay tratamiento, ni tampoco cura. Si se golpea y su cuerpo genera una protuberancia, esta también se convertiría en hueso, por lo que su cuidado debe ser extremo. Igualmente hay posibilidades de que no pueda caminar y se quede sorda a raíz de esta condición.

Sus padres trabajan incansablemente para dar a conocer esta enfermedad y reunir fondos para su investigación. Los únicos que estudian estos casos son los científicos de FOPFriends Charity, una entidad que no recibe ningún tipo de financiación del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, donde residen.