Tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España

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Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

Por este motivo, en 2013 tuvo lugar el Año Español de las Enfermedades Raras, cuyo balance ha presentado hoy el director general del Imserso, César Antón.

Una iniciativa pionera que fue tomada por el Gobierno en 2013, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”.

Para mejorar sus vidas y las de sus familiares se han puesto en marcha, a lo largo del último año, iniciativas como el mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y el primer Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades están entre las iniciativas puestas en marcha.

Antón ha reafirmado el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes, y también a sus familiares.

Entre las iniciativas llevadas a cabo este año, en el ámbito sanitario se puso en marcha, entre otros, un Mapa de Unidades de Experiencia, con el objetivo es facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras.

También destaca la intención de garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que precisan de cuidados de elevado nivel de especialización y que requieren para su atención concentrar los casos en un número reducido de centros, o la ruta de derivación, para garantizar la atención en el ámbito más adecuado y por los profesionales más especializados.

En el ámbito científico destaca el uso de medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para enfermedades raras o la contemplación como una línea prioritaria de investigación desarrollar y financiar las actuaciones de la Administración en materia de I+D+i.

Por su parte, en el ámbito social destacan, por ejemplo, la formación específica de los profesionales evaluadores de Enfermedades Raras, así como la puesta en marcha de la web del Año Español de las Enfermedades Raras, donde se puede encontrar toda la información sobre las unidades de referencia y recursos disponibles, a las que se puede acceder a través de la web del Ministerio.

 


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